Abstract
Questo studio valuta gli effetti sull’efficacia della comunicazione di un intervento basato sulla conversazione per la comunicazione dialogica e sull’uso di strategie di CAA per la comunicazione contestuale con una adolescente con paralisi cerebrale discinetica in un percorso di quattro anni di comunicazione aumentativa ed alternativa (CAA).
La baseline riguarda la rilevazione dei dati della valutazione dinamica da parte dello specialista di CAA e della valutazione neuropsicologica dell’èquipe riabilitativa che aveva, fino a quella data, basato l’intervento sull’esercitazione terapeutica specifica per il recupero della funzione linguistica.
I risultati evidenziano durante l’intervento rispetto alla linea di base un incremento dell’efficacia della comunicazione; della qualità delle forme comunicative fino alla produzione di messaggi grammaticalmente corretti favorendo la partecipazione. Questi risultati e le future esigenze di ricerca vengono discusse.
PAROLE CHIAVE
Adolescente; comunicazione aumentativa ed alternativa; paralisi cerebrale discinetica; intervento basato sulla conversazione; modello di partecipazione; intervento sulla funzione linguistica
This study evaluated the effects on participation and effective communication of a conversation-based intervention for dialogic communication and on the use of social script for formal communication in the context of activities with an adolescent with dyskinetic cerebral palsy in a path of four years of augmentative and alternative communication (AAC).
The baseline concerns the collection of data from the dynamic assessment and neuropsychological assessment carried out by the rehabilitation team which had, up to that date, based the intervention on specific therapeutic exercises for the recovery of the language.
The results show an increase in participation and social interaction and an increase of the quantity and quality of communication forms up to the production of grammatically correct utterances during the intervention than in the baseline. These findings, and future research needs, are discussed.
KEYWORDS
Adolescent; augmentative and alternative communication; dyskinetic cerebral palsy; conversation based intervention; participation model; language intervention
Lo stesso studio di recente pubblicazione:
Marco Gagliotta, INTERVENTO INTERDISCIPLINARE EDUCATIVO E TERAPEUTICO DI COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ED ALTERNATIVA (CAA) CON UNA ADOLESCENTE CON PCI E DISCINESIE. Rivista Oikia della Fondazione Antoniano Onlus, 2021 – https://www.istitutoantoniano.it/
Introduzione.
Questo articolo descrive la valutazione e l’intervento di comunicazione aumentativa ed alternativa (CAA) con una adolescente con PCI nel corso di quattro anni. Lo studio del caso illustra un modello di valutazione/intervento rivolto a due aspetti: un modello, cioè, che non si rivolge solo ai bisogni e alle abilità della persona con disabilità, ma che offre anche supporto e formazione ai facilitatori, alle persone significative presenti nella vita della persona stessa. Lo studio del caso documenta il passaggio attraverso vari sistemi di CAA durante un periodo di quattro anni, in relazione ai cambiamenti nei bisogni e nelle capacità della persona nelle interazioni faccia a faccia e nella comunicazione scritta ed ai progressi tecnologici nel campo della CAA che incrementavano la gamma di opzioni disponibili. I cambiamenti nei sistemi utilizzati dalla paziente e negli approcci di intervento impiegati riflettevano anche quanto il team apprendeva, man mano che diventava più consapevole della complesse problematiche del campo della CAA. I risultati ottenuti anche in termini di sviluppo grammaticale e di recupero funzionale motorio compito-specifico aprono una riflessione sulle prassi riabilitative ancora molto diffuse che centrano l’intervento sul recupero di funzioni specifiche senza tener conto della necessità di costruire opportunità di partecipazione centrate sulla persona come obiettivo prioritario dell’intervento.
Descriviamo il percorso terapeutico educativo effettuato da Sara, un soggetto con disabilità verbale da esiti di PCI, tetraparesi forma discinetica.
La definizione di Linda J. Burkhart dell’ISAAC (associazione internazionale della Comunicazione Aumentativa e Alternativa) descrive “la CAA come un insieme di strumenti e strategie che un individuo utilizza per risolvere ogni sfida comunicativa quotidiana. La comunicazione può assumere molte forme, come il linguaggio verbale, uno sguardo condiviso, testi, gesti, espressioni facciali, tatto, linguaggio dei segni, simboli, immagini, dispositivi tecnologici di generazione del linguaggio e/o ausili per la comunicazione. Tutte le persone utilizzano molteplici forme di comunicazione, in base al contesto e alla propria relazione con l’interlocutore. Una comunicazione efficace si verifica quando l’intento e il significato di un individuo è inteso da un’altra persona o gruppo di persone. La forma è meno importante rispetto al successo della comprensione del messaggio”, l’importante è comunicare, l’importante è partecipare!
L’uso efficace della CAA ha permesso a bambini e adulti con disabilità gravi di comunicare e partecipare ad un’ampia gamma di ambienti e attività (Light & McNaughton, 2012, von Tetzchner et al., 2018). Clinici e ricercatori hanno dimostrato l’uso efficace della CAA da parte di individui che in passato ricevevano servizi limitati, compresi bambini di 9 mesi (Hemmingsson, Ahlsten, Wandin, Rytterstro m, & Borgestig, 2018) e anziani con demenza (Lanzi, Burshnic e Bourgeois, 2017). Vi è una crescente evidenza del successo dell’uso della CAA per sostenere la partecipazione ad attività chiave della comunità, compresa l’istruzione (Chung & Carter, 2013), l’occupazione (McNaughton & Arnold, 2010) e la vita indipendente e assistita (Blackstone, Beukelman e Yorkston, 2015).
Il soggetto dell’esperimento presenta competenze comunicative personali dove però le competenze comunicative sociali risultano estremamente dipendenti dalla sensibilità dell’interlocutore e per questo la comunicazione risulta spesso inficiata. Il neuropsichiatra infantile e la logopedista del servizio territoriale di riabilitazione chiedono l’intervento di uno specialista di CAA per superare la barriera comunicativa e per ottimizzare le risorse naturali che l’équipe aveva valutato attraverso la somministrazioni di test neuropsicologici sulle competenze linguistiche e l’intelligenza non verbale. Tali risorse nel lessico e nella semantica secondo i clinici avrebbero dovuto permettere una comunicazione efficace che invece non si realizzava. L’ipotesi di ricerca è quindi che le strategie formali di CAA centrate sulla persona e l’intervento basato sulla conversazione contribuiscano al raggiungimento dell’efficacia comunicativa.
SOGGETTO
Quadro Clinico.
Sara nasce nel 1993 post-termine (43 sett.) con anossia, viene ricoverata nel primo giorno di vita per “convulsioni in nata da parto eutocico”. Il quadro sarà quello di una tetraparesi grave aposturale con atetosi e distonie, e presenza di anartria.
Sara non mantiene la posizione seduta, oltre al tronco non controlla neppure il capo. Il suo repertorio motorio è molto povero e per niente funzionale. Sono presenti il RTAC, il Moro, movimenti balistici prossimali agli aass, movimenti involontari alle estremità distali (atetosi) e schemi primitivi agli arti (RTSC). Sara riesce a ruotare il capo poggiato, a fletterlo ed estenderlo per poi farlo tornare alla posizione iniziale (d’appoggio), ha un ottimo controllo dei movimenti degli occhi.
Per quanto riguarda la locomozione Sara utilizzava un passeggino per i trasferimenti e una seduta con tavolo da lavoro. Entrambi gli ausili erano sprovvisti di un adeguato sistema di postura. Si noti che tali ausili sono stati gli unici utilizzati da questa famiglia fino al 2005. Dal 2005 è stata avviata all’utilizzo di un sensore, posto a livello della guancia, per utilizzare inizialmente un semplice videogioco e in seguito per una tabella alfabetica a video al computer con sistema a scansione automatica delle lettere. Il raggiungimento di tale abilità ha motivato i care-givers ad adottare un adeguato sistema di postura per ottimizzare l’utilizzo degli AASS e di altri distretti corporei per la postazione di lavoro per l’accesso al PC. Nel 2005 Sara inizia ad utilizzare non autonomamente come ausilio per la mobilità una carrozzina manuale basculante con sistema di postura modulare.
Da un osservazione informale si evince una buona capacità di simbolizzazione, presenza di risposte sì/no codificate e consolidate, intenzionalità comunicativa (manifesta desiderio relazionale e comunicativo), buona capacità attentiva, buone capacità di memoria semantica ed episodica (fa spesso riferimento a fatti avvenuti), buona la memoria procedurale, infine non presenta abilità di lettura e scrittura ma riconosce le lettere dell’alfabeto ed è in grado di fare l’analisi fonologica delle iniziali di molte parole.
Sul versante linguistico, si può verificare agevolmente una buona comprensione, assenza di produzione verbale e produzione di atti comunicativi non verbali non organizzati.
METODI
Per quanto riguarda la valutazione dell’effetto del trattamento sul soggetto ci si è basati sul criterio clinico utilizzando il disegno sperimentale su singolo soggetto A-B. La raccolta dati osservativi avviene attraverso la descrizione, i filmati, le trascrizioni delle diverse sessioni del periodo sperimentale (cfr. Tabella 5 in https://www.comunicazionealternativa.com/pubblicazioni.html) e la registrazione della baseline attraverso la valutazione neuropsicologica della funzione linguistica e attraverso le osservazioni dell’equipe sull’efficacia della comunicazione formale e informale. I dati della valutazione dinamica vengono analizzati e codificati utilizzando la codifica degli atti comunicativi di Snell e Lonke (cfr. Tabella 4 in https://www.comunicazionealternativa.com/pubblicazioni.html) (Snell, 2002). I risultati vengono rappresentati attraverso grafici, dove l’andamento delle curve indica chiaramente l’evoluzione del comportamento comunicativo durante le due principali fasi dell’intervento che riguardano la conversazione informale e la comunicazione formale nel contesto delle attività scelte come opportunità di partecipazione responsabile. Per approfondire la comprensione delle varie sessioni di trattamento all’indirizzo internet https://www.comunicazionealternativa.com/pubblicazioni.html il lettore trova le principali tabelle di rilevazione microscopica dei dati osservativi codificati lungo il periodo che va dalla baseline alla sessione 5 oltre alla rilevazione dati della rimozione degli ostacoli alla comunicazione durante una specifica attività. Questi dati ricavati dal trattamento basato sulla conversazione vengono poi riportati nella tabella 5a) per favorirne lo studio e l’analisi. I principali risultati del trattamento riguardano l’efficacia della comunicazione, la qualità e la quantità delle forme della comunicazione utilizzate. L’efficacia della comunicazione viene valutata sull’attribuzione di un punteggio su una scala che va da 0 a 4, la scelta del punteggio si basa sulla differenza algebrica tra le riparazioni alle cadute della comunicazione e le cadute stesse. Il processo clinico per le forme della comunicazione si basa sull’elenco di codifica degli atti comunicativi nella sezione che riguarda le modalità della persona che può esprimere con forme simboliche e non simboliche la propria intenzionalità comunicativa implicita o esplicita. Abbiamo attribuito un valore numerico alle forme della comunicazione in base alla progressione in cui durante lo sviluppo tipico della comunicazione il bambino comincia ad usare tale modalità (cfr. Tabella 4b in https://www.comunicazionealternativa.com/pubblicazioni.html).
Baseline
Per quanto riguarda gli aspetti interattivi e comunicativi la nostra apre il canale comunicativo (start), sia nella forma dichiarativa che nella forma richiestiva, ma questo dipende molto dall’abile verbale con cui interagisce. Infatti ciò avviene fissando per più secondi con lo sguardo l’interlocutore, talvolta enfatizzando con startle reaction e battendo i piedi sulla base d’appoggio. Chiude il canale comunicativo (stop) battendo i piedi, facendo no con il capo. Raramente può portare avanti un argomento. Inoltre sono presenti altre funzioni interattive come riportato in tabella 1.
Il profilo comunicativo verbale e non verbale descritto dalla sua logopedista è di seguito sintetizzato (cfr. Tabella 2). In comprensione (uditiva): discrimina nomi; discrimina azioni; discrimina parole foneticamente simili; discrimina frasi grammaticali; comprende la maggior parte delle affermazioni che se contestuali diventano la totalità.
In produzione (CNV comunicazione non verbale; produzione iconica): utilizza spontaneamente lo sguardo e la mimica per orientare l’interlocutore rispetto ai propri bisogni comunicativi; risponde Sì/No con il movimento convenzionale del capo. Le sue risposte sono sicure, coerenti e congrue. Non è in grado di scrivere e come vedremo i pochi vocaboli a struttura bisillabica piana che riesce a leggere non vengono mai utilizzati per comunicare. Mette in ordine sequenze.
Osservazione a scuola ad opera dello Specialista di CAA
Modalità relazionali e comportamentali.
Sara è molto motivata alla relazione con l’adulto e con i coetanei superando alcune delle sue difficoltà comunicative, dovute alla disabilità verbale, con lo sguardo, l’espressione facciale, il movimento e la postura. Cerca di intervenire alle lezioni attirando l’attenzione su di sé con movimenti di estensione globale e fissando lo sguardo alternativamente tra le insegnanti. Le insegnanti restituiscono alla nostra di aver compreso la volontà di intervenire ma sono disorientate nel contenuto della domanda o dell’affermazione. Allo stesso modo i compagni comprendono Sara solo se aiutati dal contesto altrimenti si limitano a rivolgersi a Sara per offrirle scelte per le quali la nostra non ha nessuna difficoltà a rispondere con i movimenti del capo convenzionali per il sì e il no. Quindi, nonostante le competenze comunicative e linguistiche, Sara incontra ostacoli nella partecipazione e limitazioni nelle attività e nella possibilità di autodeterminazione. In particolare osserviamo che durante le esercitazioni scolastiche (test a risposta binaria o multipla) Sara ancora prima di riflettere sulla risposta da dare, osservando dove cade lo sguardo dell’interlocutore, dà quella risposta.
TRATTAMENTO – INTERVENTO di CAA (anni 2003-2006)
Durante questo percorso educativo-terapeutico è necessario implementare interventi paralleli uno che ha come obiettivo quello di facilitare la comunicazione dialogica per partecipare alle conversazioni informali, l’altro per facilitare la comunicazione formale per il raggiungimento della partecipazione sociale attraverso la costruzione di opportunità.
Nel primo caso facciamo riferimento alla metodologia operativa necessaria per attuare un intervento di CAA basato sulla conversazione. Nel nostro caso ci rifacciamo alla modello ecologico di Beukelmann & Mirenda per la CAA, agli interventi educativi e le relazioni d’aiuto basate sull’approccio centrato sulla persona e alle più attuali conoscenze nell’ambito delle neuroscienze.
Nel secondo caso ci riferiamo a tutti quegli interventi che riguardano le strategie di CAA, sistemi di selezione, di scelta e strategie visive di CAA sia attraverso l’utilizzo di strumenti poveri che di quelli ad elevata tecnologia. Fanno parte di questo intervento le facilitazioni all’esecuzione delle attività anche grazie alla scelta del posizionamento adeguato e della postazione di lavoro in seguito ad un’attenta valutazione funzionale motoria per ogni attività individuata.
Per quanto riguarda il primo intervento vengono fornite le istruzioni, la formazione e la supervisione per basare l’intervento sulla conversazione informale che come vedremo necessita di un processo di consapevolezza per usare i codici di CAA per la comunicazione dialogica, mentre nel secondo, semplificando, sono necessarie le competenze di operatori specializzati per attuare un iter di apprendimento delle tecniche e tecnologie e una buona dose di motivazione, empowerment e partecipazione da parte del soggetto.
In entrambi i casi si tratta di interventi complessi che mettono in gioco competenze professionali e personali degli operatori coinvolti e dei familiari di Sara.
Fatte queste premesse, cominciamo la descrizione del percorso terapeutico che riguarda la metodologia operativa per basare l’intervento sulla conversazione informale. Nonostante l’impegno di Sara sia le insegnanti che la logopedista ci avevano segnalato che la ragazza non utilizzava mai la scrittura per comunicare e che quando le sono state proposte delle etichette lessicali (stampate in formato tessera) non le ha mai utilizzate per comunicare pur riuscendo a discriminarle visivamente. Questo potrebbe accadere perchè il passaggio tra conoscere un certo numero di vocaboli (come conoscere un certo numero di simboli di CAA) e utilizzarli in una sequenza ordinata per comunicare non è un processo automatico, ma presuppone un ragionamento, un processo metacognitivo non sempre facile da attuare. Queste persone devono tradurre il proprio pensiero in una forma grammaticale che in produzione per Sara non era ancora accessibile. Inoltre le persone con complessi bisogni comunicativi che usano la CAA rispondo spesso ad una esigenza di efficacia ed economia per cui spesso i messaggi sono telegrafici per avere immediatamente successo nella comunicazione. Inoltre come vedremo dalla descrizione delle produzioni comunicative della nostra lo sviluppo grammaticale di Sara è ancora a livello della “parola-frase” e del gesto/azione + parola (Caselli e Casadio, 1995). Durante la formazione in CAA, viene fatta sperimentare la produzione attraverso Codici di Comunicazione Alternativa ai partecipanti che finiscono per incontrare le stesse difficoltà degli utenti di CAA riuscendo a superarle solo attraverso strategie metacognitive. Questo avviene perché, mentre nel linguaggio verbale l’accesso lessicale e l’organizzazione della frase sono processi automatici, con i codici di CAA tale processo deve per forza di cose prevedere altri passaggi: – il riconoscimento cosciente di ciò che voglio dire; – l’individuazione delle immagini del codice di CAA che possano rendere il significato; – la selezione e l’indicazione in successione delle immagini scelte precedentemente. Per queste ragioni, siccome la combinazione semantica è un processo poco rapido, questo tipo di produzione iconica viene utilizzata prevalentemente per facilitare l’aspetto dialogico della comunicazione, mentre risulta più vantaggioso utilizzare strategie come le “frasi copione” e le “tabelle tematiche” per facilitare la comunicazione contestuale-formale e strumentale. Quindi anche per Sara, per facilitare la comunicazione dialogica, è necessario favorire un processo di consapevolezza rispetto alle possibilità di comunicare in modo alternativo utilizzando immagini, simboli, disegni ed etichette lessicali. In questo caso tale presa di coscienza è messa in moto da un recupero condiviso dei significati della bambina all’interno di una relazione d’aiuto e una conversazione autentica. È necessario, affinchè si realizzi tale processo, che ci sia da parte degli operatori oltre alla conoscenza delle strategie e strumenti di CAA anche un reale interesse umano per il mondo dell’adolescente e la capacità di non confondere i significati della propria allieva (o paziente) con i propri significati. In altre parole evitando proiezioni da parte degli operatori che finirebbero con l’influenzare o con l’inficiare il reale significato della comunicazione. Questa discussione è importante considerando che la maggior parte della comunicazione dialogica di Sara si basava su modalità personali non simboliche (cfr. tabella 1 e grafici 2 e 3) e solo una minima parte della produzione comunicativa riguardavano strategie pragmatiche co-costruite nel tempo da alcuni interlocutori abituali con valore referenziale (cfr. tabella 3 vocabolario della comunicazione).
Osservazione della seduta di Logopedia
Abilità didattico – strumentali
Sara presenta abilità metafonologiche di analisi e sintesi dei suoni nelle parole. La lettura e la scrittura sono passibili di evoluzione e nell’anno 2003 sono a livello di parole bi e trisillabiche a struttura ortografica semplice. Il sistema di accesso alla scrittura è costituito, nel migliore dei casi, dalla scansione uditiva delle lettere dell’alfabeto o attraverso l’indicazione su un alfabetiere, con le enormi difficoltà del caso.
TRATTAMENTO – INTERVENTO di CAA (anni 2003-2006)
Durante questo percorso educativo-terapeutico è necessario implementare interventi paralleli uno che ha come obiettivo quello di facilitare la comunicazione dialogica per partecipare alle conversazioni informali, l’altro per facilitare la comunicazione formale per il raggiungimento della partecipazione sociale attraverso la costruzione di opportunità.
Nel primo caso facciamo riferimento alla metodologia operativa necessaria per attuare un intervento di CAA basato sulla conversazione. Nel nostro caso ci rifacciamo alla modello ecologico di Beukelmann & Mirenda per la CAA, agli interventi educativi e le relazioni d’aiuto basate sull’approccio centrato sulla persona e alle più attuali conoscenze nell’ambito delle neuroscienze.
Nel secondo caso ci riferiamo a tutti quegli interventi che riguardano le strategie di CAA, sistemi di selezione, di scelta e strategie visive di CAA sia attraverso l’utilizzo di strumenti poveri che di quelli ad elevata tecnologia. Fanno parte di questo intervento le facilitazioni all’esecuzione delle attività anche grazie alla scelta del posizionamento adeguato e della postazione di lavoro in seguito ad un’attenta valutazione funzionale motoria per ogni attività individuata.
Per quanto riguarda il primo intervento vengono fornite le istruzioni, la formazione e la supervisione per basare l’intervento sulla conversazione informale che come vedremo necessita di un processo di consapevolezza per usare i codici di CAA per la comunicazione dialogica, mentre nel secondo, semplificando, sono necessarie le competenze di operatori specializzati per attuare un iter di apprendimento delle tecniche e tecnologie e una buona dose di motivazione, empowerment e partecipazione da parte del soggetto.
In entrambi i casi si tratta di interventi complessi che mettono in gioco competenze professionali e personali degli operatori coinvolti e dei familiari di Sara.
Fatte queste premesse, cominciamo la descrizione del percorso terapeutico che riguarda la metodologia operativa per basare l’intervento sulla conversazione informale. Nonostante l’impegno di Sara sia le insegnanti che la logopedista ci avevano segnalato che la ragazza non utilizzava mai la scrittura per comunicare e che quando le sono state proposte delle etichette lessicali (stampate in formato tessera) non le ha mai utilizzate per comunicare pur riuscendo a discriminarle visivamente. Questo potrebbe accadere perchè il passaggio tra conoscere un certo numero di vocaboli (come conoscere un certo numero di simboli di CAA) e utilizzarli in una sequenza ordinata per comunicare non è un processo automatico, ma presuppone un ragionamento, un processo metacognitivo non sempre facile da attuare. Queste persone devono tradurre il proprio pensiero in una forma grammaticale che in produzione per Sara non era ancora accessibile. Inoltre le persone con complessi bisogni comunicativi che usano la CAA rispondo spesso ad una esigenza di efficacia ed economia per cui spesso i messaggi sono telegrafici per avere immediatamente successo nella comunicazione. Inoltre come vedremo dalla descrizione delle produzioni comunicative della nostra lo sviluppo grammaticale di Sara è ancora a livello della “parola-frase” e del gesto/azione + parola (Caselli e Casadio, 1995). Durante la formazione in CAA, viene fatta sperimentare la produzione attraverso Codici di Comunicazione Alternativa ai partecipanti che finiscono per incontrare le stesse difficoltà degli utenti di CAA riuscendo a superarle solo attraverso strategie metacognitive. Questo avviene perché, mentre nel linguaggio verbale l’accesso lessicale e l’organizzazione della frase sono processi automatici, con i codici di CAA tale processo deve per forza di cose prevedere altri passaggi: – il riconoscimento cosciente di ciò che voglio dire; – l’individuazione delle immagini del codice di CAA che possano rendere il significato; – la selezione e l’indicazione in successione delle immagini scelte precedentemente. Per queste ragioni, siccome la combinazione semantica è un processo poco rapido, questo tipo di produzione iconica viene utilizzata prevalentemente per facilitare l’aspetto dialogico della comunicazione, mentre risulta più vantaggioso utilizzare strategie come le “frasi copione” e le “tabelle tematiche” per facilitare la comunicazione contestuale-formale e strumentale. Quindi anche per Sara, per facilitare la comunicazione dialogica, è necessario favorire un processo di consapevolezza rispetto alle possibilità di comunicare in modo alternativo utilizzando immagini, simboli, disegni ed etichette lessicali. In questo caso tale presa di coscienza è messa in moto da un recupero condiviso dei significati della bambina all’interno di una relazione d’aiuto e una conversazione autentica. È necessario, affinchè si realizzi tale processo, che ci sia da parte degli operatori oltre alla conoscenza delle strategie e strumenti di CAA anche un reale interesse umano per il mondo dell’adolescente e la capacità di non confondere i significati della propria allieva (o paziente) con i propri significati. In altre parole evitando proiezioni da parte degli operatori che finirebbero con l’influenzare o con l’inficiare il reale significato della comunicazione. Questa discussione è importante considerando che la maggior parte della comunicazione dialogica di Sara si basava su modalità personali non simboliche (cfr. tabella 1 e grafici 2 e 3) e solo una minima parte della produzione comunicativa riguardavano strategie pragmatiche co-costruite nel tempo da alcuni interlocutori abituali con valore referenziale (cfr. tabella 3 vocabolario della comunicazione).
PROCEDURE
L’iter metodologico scelto dalla équipe di CAA è stato quello di:
- favorire in Sara e nei familiari una maggiore consapevolezza delle competenze comunicative personali anche attraverso il vocabolario della comunicazione agita e quello dei gesti (strumenti di rilevazione dei dati osservativi organizzati per lo scopo come la tabella 3);
- formare facilitatori di CAA e i principali partner comunicativi di Sara riguardo alle strategie di rappresentazione grafica ed organizzazione del display oltre che sulla pragmatica comunicativa in particolare nella modalità di offrire scelte e porre domande aperte o chiuse a sì/no per riparare alle cadute della comunicazione;
- favorire in Sara un processo metacognitivo rispetto ai dati della propria realtà, partendo dall’utilizzo della rappresentazione grafica riguardo episodi ed eventi significativi per la ragazza e dall’organizzazione del quaderno comunicatore riguardo a cosa le piace e non piace;
- favorire una nuova competenza pragmatica comunicativa;
- organizzazione per categorie semantiche dei significati emersi durante le sessioni di comunicazione dialogica.
RISULTATI (trattamento basato sulla conversazione)
La disponibilità degli interlocutori all’ascolto e a rendersi strumento per dare conseguenza agli atti comunicativi non verbali della bambina congiuntamente al lavoro metacognitivo sulle proprie esperienze e conoscenze ha favorito in Sara la presa di coscienza che ella potesse comunicare, non solo con la sua pragmatica naturale descritta nei dizionari comunicativi, ma anche attraverso l’indicazione di immagini condivise con l’interlocutore. Inizialmente ha cominciato ad indicare parti della rappresentazione grafica per scene visive presente nel suo quaderno comunicatore lasciando all’interlocutore (per un lungo periodo il solo specialista di CAA) l’onere di comprenderne il significato attraverso domande chiuse a Sì/No orientandosi attraverso il display ad organizzazione pragmatica ricostruito sulla base dei lavori di alcuni autori dell’ambito della CAA (cfr. Gava, M.L. 2007; cfr. Brock, K., Koul, R., Corwin, M., & Schlosser, R. 2017; O’Neill, T., Light, J., & McNaughton, D. 2017).
Tale processo si è evoluto quando Sara, motivata al successo nella comunicazione dialogica, ha cominciato a combinare più elementi delle rappresentazioni grafiche accumulate nel tempo con lo scopo di farsi capire dagli interlocutori (cfr. campione di conversazione 1, cfr. Tabella 5 sessione 2).
A questo punto si è reso utile farle apprendere un codice di CAA. Sara ha cominciato a utilizzare alcuni simboli del codice Bliss, alcuni del PCS e alcune figure tratte da Parole in Libertà. I significati sono stati organizzati in gruppi suddivisi per categorie semantiche e pragmatiche fino ad organizzare il display in griglie per la comunicazione.
Le prime produzioni con le griglie per la comunicazione si limitavano all’indicazione di uno/due significati spesso di difficile comprensione accompagnate talvolta dall’indicazione del quaderno comunicatore. Come vedremo dai campioni di conversazione, Sara, motivata a farsi capire, ha aumentato progressivamente il numero di combinazioni tra disegni riprodotti nella fase precedente, vocaboli dei codici di CAA e foto.
Nell’ultimo anno (2006) i messaggi sono diventati sempre meno ambigui partendo dall’assenza assoluta di organizzazione sintattica arrivando a un ordine semantico-pragmatico talvolta simile all’organizzazione del display fino a raggiungere un’organizzazione morfosintattica degli enunciati con la struttura SVO soggetto-verbo-oggetto. Queste produzioni si sono evolute fino ad assumere la forma di veri e propri temi iconici immediatamente comprensibili (cfr. campione di conversazione 4).
Campioni di conversazione raccolti durante il trattamento
I seguenti campioni di conversazione vengono riportati in ordine cronologico che durante lo strudio ha finito per coincidere con un incremento dell’efficacia della comunicazione e della qualità e della quantità delle forme utilizzate (cfr. Grafico 1, 2 e 3 in https://www.comunicazionealternativa.com/pubblicazioni.html), dell’organizzazione semantica e grammaticale dei messaggi e con un aumento delle affermazioni, un aumento delle riparazioni alle cadute della comunicazione che prima del trattamento spesso risultavano anche essere pari a zero (cfr. Tabelle in https://www.comunicazionealternativa.com/pubblicazioni.html). Tutti i campioni riportati riguardano sedute con la logopedista e l’insegnante di sostegno con la supervisione dello specialista di CAA finalizzate a facilitare la comunicazione dialogica parallelamente al raggiungimento degli obiettivi precedentemente riportati. Nel primo campione abbiamo un messaggio che riguarda l’indicazione di due significati panino+scuola; il testo del secondo campione riportato è imbarazzo+io+amare+centro di riabilitazione; la terza produzione iconica finisce con il testo ospedale+sedia+triste+medicine+testa. Accomuna tutte queste produzioni iconiche la necessità di ripare alle cadute della comunicazione attraverso domande chiuse a sì/no o attraverso richieste di maggiori chiarimenti aggiungendo icone mentre leggendo integralmente il testo in figura del quarto campione di conversazione ci accorgiamo facilmente che non ci sono cadute della comunicazione.
In particolare per far comprendere meglio a chi legge la difficoltà incontrata dagli operatori nel decifrare questo messaggio, e i successivi riportati ad esempio, descriviamo nel dettaglio come gli strumenti sono stati utilizzati dalla bambina congiuntamente ad altri riferimenti presenti nell’ambiente.
Il quaderno comunicatore era formato da un raccoglitore ad anelli dove in ordine sequenziale venivano rappresentate le scene visive di eventi significativi, tra queste si trovavano quelle indicate da Sara per il messaggio suddetto: – un disegno della scuola della dimensione del foglio A4.
Fino a qui il messaggio prevede il significato scuola.
A questo punto la bambina torna ad indicare con lo sguardo l’anta di un armadietto, una volta aperta la bambina fissa un astuccio per cui gli operatori avevano in precedenza interpretato che la bambina volesse colorare ma questa risponde nuovamente di no continuando a fissare l’astuccio che riportava una scena in cui il personaggio Winnie The Pooh mangiava un panino durante un Pic Nic. Gli operatori chiedono se lei volesse un panino e la bambina risponde di sì. A questo punto il messaggio è panino+scuola
Inoltre nonostante la bambina avesse una griglia con le foto dei propri familiari non l’utilizza per indicare la madre ma ha più volte ruotato il capo verso la porta d’ingresso della sala di terapia per indicare la sala d’aspetto dove si trovava il padre. Si è giunti al significato solo perchè lo specialista di CAA ha chiesto se si trattava di un racconto oppure di una richiesta e una volta stabilito che si trattava di una richiesta ha chiesto a chi dovesse essere posta procedendo per esclusione (cfr. tabella dati sessione 2).
In questo messaggio voleva dire che un ragazzo 15enne, zio di un utente del centro di riabilitazione, si era fatto rosso perché lei lo fissava insistentemente per conoscerlo e farci amicizia. Anche in questo caso per raggiungere il successo nella comunicazione dialogica è stata necessaria la mediazione dello Specialista di CAA.
Questo messaggio è una risposta alla domanda della logopedista che le chiedeva in quale gruppo fosse stata inserita per le attività di approfondimento e produzione di poster. L’attività riguarda gli ospedali psichiatrici
Leggendo questo testo iconico al quale sono associate etichette alfabetiche il significato del racconto risulta chiaro e quindi per raggiungere il successo nella comunicazione non è stata necessaria la mediazione dello specialista di CAA o dell’insegnante di sostegno. Tale risultato è stato reso possibile dallo sviluppo grammaticale della ragazza che ora riesce ad organizzare i messaggi nella forma SVO. Tale ordine grammaticale facilita la comprensione dei messaggi da parte degli interlocutori abituali ed occasionali anche per la comunicazione dialogica.
Nelle pagine seguenti la scansione delle due pagine stampate da Sara con il software speciale di CAA.
RISULTATI TRATTAMENTO 2
Intervento sulla comunicazione strumentale – Costruire opportunità di partecipazione responsabile inserendo facilitazioni alla comunicazione (social script) e facilitazioni all’esecuzione del compito e dell’utilizzo degli ausili tecnologici ed informatici
Come detto i messaggi di Sara sono diventati da cartacei a informatici. Vediamo di seguito come inizialmente Sara prediligeva gli ausili poveri e perchè.
Strategie strumentali di AAC
Per favorire negli operatori la certezza e la validità delle risposte di Sara proponiamo come soluzione immediata di utilizzare lettere dell’alfabeto o immagini in formato di tessere mobili poste sul tavolo anteriore divise in due gruppi. Sara sceglie (possibilmente con lo sguardo e la direzione del capo) il gruppo contenente la lettera da indicare. A questo punto l’operatore divide in due il gruppo selezionato, Sara sceglie di seguito il gruppo fino all’indicazione della sola lettera/simbolo target.
Si comunicano agli operatori anche altre strategie di AAC (ausili poveri) come l’ETRAN e la tabella alfabetica a doppia entrata. Gli operatori vengono anche informati delle possibilità offerte attualmente dal PC per casi come Sara
Proponiamo una valutazione funzionale motoria per l’accesso al PC per la videoscrittura.
Il Sistema motorio di Sara, come si può evincere dalla diagnosi, risulta particolarmente compromesso. Non controlla il capo e il tronco se non per pochi secondi. Non deambula autonomamente e neanche è in grado con l’utilizzo di ausili di rendere efficace il cammino. Inoltre i movimenti intenzionali sono sempre accompagnati da movimenti involontari di diverso genere, problema che la nostra cerca di risolvere riducendo i gradi di libertà da controllare. Per questo motivo è necessario adottare una unità posturale montata su carrozzina manuale o elettronica per migliorare i movimenti per utilizzare il computer.
A seguito della valutazione motoria e tenendo conto delle abilità cognitive di Sara abbiamo proposto un PC con software con tastiera a video e sistema a scansione automatica utilizzabile attraverso un solo sensore a pulsante. Abbiamo scelto in collaborazione con Sara di utilizzare un solo sensore, collegato al PC attraverso apposita interfaccia, posizionandolo in verticale rispetto al tavolo attraverso un sistema di fissaggio a braccio snodabile. Sara può attivare il sensore con l’arto superiore poggiato integralmente sul tavolo anteriore con il gomito esteso, il polso fisso in flessione con l’avambraccio pronato. Il tavolo anteriore è regolato in altezza in modo che il braccio possa poggiare su di esso. In questa posizione inizialmente il movimento utilizzabile da Sara era un movimento a spazzamento in abduzione e adduzione. Questo movimento Sara lo utilizzava solo con lo specialista di CAA (fisioterapista) mentre solitamente preferiva, posizionato il sensore in orizzontale sul tavolo, attuare le condotte di avvicinamento attraverso il movimento parabolico dell’arto superiore destro (movimento balistico) che risulta però poco preciso e non facilmente ripetibile. Il movimento più economico (per scarsa esauribilità e ottima ripetibilità) individuato durante la valutazione motoria è quello di inclinazione del capo, questo movimento è stato immediatamente rifiutato da Sara che, ci ha confermato in seguito, ha fatto questa scelta perché ha colto l’espressione di dolore sul volto della madre durante le prove.
Durante questo primo periodo, Sara preferisce gli ausili poveri a quelli tecnologici a causa dei numerosi errori con il pulsante durante la scansione. Quindi per aumentare la partecipazione a scuola e responsabilizzare Sara sull’efficacia della comunicazione abbiamo introdotto a scuola un incarico di responsabilità rispetto alle uscite esterne. Il suo ruolo consisteva nel conservare la scheda, controllare la presenza della firma per l’autorizzazione all’uscita esterna e ricevere la quota d’iscrizione riportando il tutto su una lista da consegnare alla docente incaricata. Analizziamo di seguito nel dettaglio l’incarico proposto.
Per il modello d’intervento a scuola e i materiali utilizzati consultare la tabella 6 e 7 in https://www.comunicazionealternativa.com/pubblicazioni.html.
Costruire opportunità di partecipazione.
Durante le riunioni con l’insegnante di sostegno della scuola media emerge la necessità di aumentare la partecipazione di Sara a scuola. Dalle osservazioni emerge che il principale ostacolo alla partecipazione continua ad essere la barriera comunicativa nonostante le competenze comunicative contesto indipendenti della ragazza dimostrate durante le sedute individuali. Lo specialista propone di assegnare un ruolo, possibilmente di responsabilità, durante alcune attività della vita scolastica che coinvolgono i pari. Dal confronto emergono diverse attività ma si decide di partire con l’incarico di stilare una lista di partecipanti alla gita come già detto sopra.
Analisi microscopica dell’attività
I compagni di classe consegnano la scheda dell’autorizzazione riponendola progressivamente in un portalistini posto sul banco di Sara. Le schede, tutte personalizzate attraverso una foto, sono corredate con un’immagine di un autobus, il logo della scuola, lo spazio per la firma e lo spazio per le cifre della quota da compilare al momento della consegna, nonché come ovvio dal testo dell’autorizzazione. Sara possiede una lista fotografica dei suoi compagni di classe sulla quale dovrà apporre l’immagine corrispondente alla firma e alla quota. Le due immagini sono poste in altrettanti contenitori in modo che Sara puntando con lo sguardo comunichi al suo assistente quale immagine apporre in corrispondenza della riga della lista. L’assistente sfoglia il portalistini in modo che Sara possa controllare la presenza o meno della firma e della quota. L’assistente e Sara hanno precedentemente concordato un segnale per il comando “gira pagina” e per lo “stop”.
L’analisi microscopica del compito (cfr. tabella 8) individua di quali facilitazioni necessiti Sara per migliorare la partecipazione a questa attività. Gli ostacoli sono dovuti all’assenza di verbalità e alla impossibilità di utilizzare gli arti superiori e una locomozione autonoma. Le risorse disponibili sono quelle già precedentemente descritte ed in particolare dal punto di vista motorio e comunicativo il puntamento oculare, la comunicazione non verbale, e le strategie di CAA.
Analisi dei risultati delle opportunità di partecipazione.
Le facilitazioni all’esecuzione dell’incarico di responsabilità affidato a Sara le permettono di avere un ruolo attivo in questo compito nonostante la disabilità motoria e verbale. Il grado di autonomia è ancora limitato ma dopo che Sara ha potuto sperimentare che i compagni di classe si rivolgevano in prima persona a lei, e che era davvero la responsabile, ha chiesto di svolgere la stessa attività utilizzando il computer, mezzo che pur conosceva ma si rifiutava di utilizzare a causa dei tempi lunghi a cui il sistema a scansione automatica l’obbligava. La ragazza non si è limitata a questa richiesta ma ha voluto che fosse lei a stampare la lista e che sul fondo di questa fossero presenti oltre all’elenco dei partecipanti anche la data e la sua firma (cfr. Tabelle 9 e 10 in https://www.comunicazionealternativa.com/pubblicazioni.html). Inoltre l’incarico di responsabilità ha motivato Sara a utilizzare altri distretti corporei per la pressione del sensore che controlla il PC. Come descritto precedentemente il raggiungimento del sensore posto verticalmente al piano di appoggio avveniva con condotte in adduzione-abduzione a spazzamento ma in seguito grazie all’utilizzo frequente abbiamo assistito ad un’attivazione motoria fine a livello della spalla infatti il maggiore controllo motorio acquisito nel movimento di adduzione-abduzione ha ridotto al minimo il range. In seguito la ragazza è riuscita ad esercitare un maggiore controllo prossimale alla spalla stabilizzandola e per questo riuscendo ad attivare il pulsante con movimenti di prono-supinazione dell’avambraccio. Grazie a questa evoluzione del controllo motorio è stato possibile l’utilizzo di un secondo sensore per controllare la scansione in modalità manuale. I due sensori venivano posti verticalmente al piano d’appoggio e a destra e sinistra rispetto all’AS destro poggiato sul piano di lavoro come precedentemente descritto.
GRAFICO EFFETTI DEL TRATTAMENTO 2. Le sessioni rappresentano l’inizio del trattamento (facilitazioni alla comunicazione strumentale). Le baseline riguardano la stessa attività senza il coinvolgimento diretto della ragazza. I valori vengono attribuiti su criteri clinico basato sulla rilevazione dati sul modello delle tabelle 9 e 10 che contando diverse registrazioni. |
Discussione
A fine periodo sperimentale (2006) Sara presenta abilità metafonologiche di riconoscimento e discriminazione dei grafemi, di sintesi sillabica, di fusione sillabica. Le competenze di lettura sono evolute ma non ancora sufficientemente automatizzate. Alle prove intermedia di lettura MT comprendeva il testo commettendo pOchi errori al questionario di risposta multipla della prova di comprensione di terza elementare, mentre alla prova finale gli errori superavano la metà a causa di un elevato numero di vocaboli a lei non noti.
Facciamo notare come l’utilizzo degli arti superiori oltre ad essere stato ottimizzato a partire dalle risorse naturali si è evoluto nel controllo motorio, questa esperienza mostra ancora una volta come il coinvolgimento in un’attività finalizzata alla partecipazione porta ad una esercitazione terapeutica specifica per il recupero funzionale motorio diverso dagli obiettivi che si può proporre una riabilitazione non orientata al compito. Così come la pragmatica della comunicazione declinata attraverso le scelte educative e le strategie di CAA ha fatto registrare un recupero funzionale linguistico sul piano dello sviluppo grammaticale.
Inoltre per la produzione comunicativa autonoma la ragazza utilizza le seguenti strategie:
- utilizza strategie di AAC (Comunicazione Aumentativa ed Alternativa) ovvero utilizza disegni, immagini e simboli a lei noti, contestualmente a un sistema di indicazione a doppio codice colore/numero per comporre una sequenza iconica a significato per l’accesso alla comunicazione dialogica;
- utilizza in maniera consapevole lo sguardo e la mimica per orientare l’interlocutore nella conversazione;
- risponde Sì/No con il movimento convenzionale del capo. Le sue risposte sono sempre coerenti e congrue;
- utilizza lo sguardo per indicare le mani dell’interlocutore alle quali viene associato un significato;
- utilizza la scansione manuale attraverso due sensori che controlla entrambi come da valutazione e progetto del fisioterapista/terapista occupazionale.
Con l’utilizzo di queste strategie, in particolare con i partner comunicativi formati abbiamo osservato:
- un aumento dell’efficacia della comunicazione come si evince dal grafico 1;
- un incremento della qualità delle forme utilizzate con una prevalenza delle forme simboliche come si evince dal grafico 2;
Ad oggi Sara dichiara che il suo desiderio è quello di fare l’insegnante e per raggiungere questo obiettivo vorrebbe imparare a scrivere. Secondo lei questo è possibile attraverso l’esercitazione con un sistema di comunicazione a puntamento oculare.
Il caso presentato illustra un modello di valutazione-intervento per individuare i bisogni e le capacità della persona con disabilità, per stabilire le priorità tra gli obiettivi di intervento, per definire il supporto di cui la persona ha bisogno da parte dei facilitatori per conseguire questi obiettivi, e per formare questi facilitatori a fornire questo sostegno e ad assumersi la responsabilità dell’intervento in modo continuativo. Nel corso di questi 4 anni, è stato necessario effettuare varie rivalutazioni e stabilire nuovi obiettivi di intervento, mano a mano che i bisogni e le capacità di Sara cambiavano. La gamma dei sistemi di comunicazione di Sara cambiò di pari passo con l’assunzione di responsabilità e i relativi cambiamenti nei suoi bisogni e nelle sue capacità, oltre che in relazione ai progressi e alla disponibilità degli ausili tecnologici.
E’ particolarmente interessante notare che Sara acquisì l’uso dell’ordine grammaticale nel corso dei 3 anni di scuola media e che l’utilizzo dei sistemi di CAA sembra aver facilitato questi miglioramenti piuttosto che ostacolarli. La presentazione di questo caso illustra anche la crescita e l’apprendimento che si è verificato all’interno del team clinico nel corso dei 4 anni. Durante questo periodo, il team era diventato sempre più consapevole che dare a Sara dei sistemi alfabetici e simbolici di CAA appropriati non bastava a farla diventare un efficiente partner comunicativo. Di conseguenza, il team diede una sempre maggiore attenzione al bisogno di Sara di sviluppare le strategie di interazione necessarie introducendo la valutazione e la supervisione costante dello specialista di CAA che ha supportato Sara, e lo stesso team, ad utilizzare in modo appropriato, efficace ed efficiente i propri sistemi di comunicazione, per interagire con successo con i partner familiari e non familiari nell’ambito di vari contesti sociali; in altre parole, per fare in modo che Sara sviluppasse una nuova competenza comunicativa.
Benchè questo documento illustri un solo caso, sono stati evidenziati alcuni punti cruciali, relativi all’intervento clinico con le persone con PCI e discinesia, che richiedono ulteriori attenzioni. È importante riconoscere che l’intervento di CAA per le persone con PCI e discinesia può essere diverso da quello per altre persone. Con questa popolazione, sembra essere necessario utilizzare precocemente i sistemi di CAA per incrementare e responsabilizzare la partecipazione e alleviare la frustrazione, favorire l’interazione, e supportare la loro più ampia partecipazione al processo di riabilitazione come si evidenzia per la riabilitazione neuromotoria dove, quando è stata posta come priorità la costruzione di opportunità di partecipazione, si assiste ad un miglioramento nell’utilizzo degli arti superiori. Mano a mano che i bisogni e le capacità della paziente evolvono, sono necessarie continue rivalutazioni, per fare in modo che i pazienti possano progredire utilizzando varie metodologie di CAA per facilitare la loro comunicazione faccia a faccia e quella letta e scritta, durante le fasi del percorso educativo-terapeutico. Sapendo inoltre che alcuni pazienti potranno riacquistare l’uso del linguaggio vocale anche parecchi anni dopo le persone a sviluppo tipico oppure non acquisirlo mai, è importante integrare i programmi di CAA con gli interventi finalizzati al recupero del linguaggio verbale evitando di utilizzare la CAA come ultima spiaggia ma come mezzo per facilitare e supportare lo sviluppo della comunicazione.
E’ necessario, parallelamente agli interventi clinici, continuare le attuali ricerche su ulteriori aspetti quali: (a) individuare dei criteri per prevedere quali persone con PCI siano in grado di recuperare l’uso del linguaggio; (b) documentare i cambiamenti nei bisogni e nelle abilità, i pattern di recupero della funzione linguistica e del linguaggio verbale, e la durata del periodo di recupero per questa popolazione; (c) approfondire l’impatto dell’utilizzo dei sistemi di CAA (sia non elettronici che con uscita in voce) sul recupero della funzione linguistica e del linguaggio verbale; e (d) valutare l’efficacia dei diversi approcci di intervento; incrementare e migliorare qualitativamente l’intervento con le famiglie (si confronti nel presente articolo a che età sono stati forniti gli ausili per il posizionamento e il sistema di postura e quelli tecnologici).
Marco Gagliotta
Terapista della Riabilitazione
Specialista di CAA
Specialista di AT (Assistive Technology)
Studio professionale: Sara di Marco Gagliotta
Servizi per l’Autonomia, la Riabilitazione e l’Apprendimento
www.comunicazionealternativa.com
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